Edublog Mas amor y tolerancia

“La vida no vale nada si no es para perecer porque otros puedan tener lo que uno desea y ama”

(Pablo Milanés)

1. Introducción Nos gusta este tratado porque es un texto que mira al futuro; a los valores, los principios, los criterios y las estrategias de acción - a niveles del macro, el meso y el microsistema -, en los cuales debe asentarse la aspiración de una vida de calidad para las personas con discapacidad, poniendo de manifiesto al mismo tiempo los desafíos multidimensionales y los retos de muy distinta naturaleza que esta aspiración conlleva. Resaltamos esta perspectiva porque nuestra contribución al mismo está impregnada de esa filosofía. En efecto, nuestra pretensión es centrarnos en algunas aportaciones que nos ayuden a reflexionar sobre el papel que la educación escolar debería tener en el marco de esa aspiración colectiva, así como ofrecer algunas pautas de acción, también con una perspectiva sistémica, que faciliten la tarea de llevar nuestros valores a la acción (Booth, 2006) . Con ello no despreciamos los análisis retrospectivos que nos ayudan a comprender el lugar en el que nos encontramos a este respecto. Muy al contrario, los tendremos muy presentes, aunque no nos dediquemos ahora a revisarlos – tarea que el lector puede hacer en otros textos, por ejemplo Arnaiz, (2003) -, pues como tantas veces se ha puesto de manifiesto, la historia de la educación “especial” ( y su opuesto la educación “normal” o viceversa), está cuajada de ejemplos en los que nuestras ideas y prácticas bien intencionadas han tenido no sólo una contribución limitada a esa aspiración de avanzar hacia la igualdad de las personas con discapacidad, sino que incluso han actuado en detrimento de ella (Skirtic, 1991, 1995; Barton, 1998; Ainscow, 2001). 2 También queremos dedicarle unas líneas en esta introducción a la explicación del título de nuestro capítulo, porque en él están implícitas algunas de nuestras concepciones más arraigadas y de nuestras preocupaciones más acuciantes sobre los contenidos que ahora nos ocupan. En este sentido, a estas alturas, es casi obvio señalar que el concepto de calidad de vida (Schalock y Verdugo, 2003, Schalock, 2006), es un constructo central en las políticas hacia la discapacidad pues se trata de un principio globalizador que nos ayuda a operativizar nuestra visión modificada sobre las personas con discapacidad, al mismo tiempo que es una noción sensibilizadora que nos proporciona una referencia y orientación desde el punto de vista del individuo - concentrándose en factores y dimensiones que contribuyen a una vida de calidad -, y un catalizador para la mejora de los sistemas y las organizaciones, en la medida que también puede servir de criterio para planificar y, en su caso, evaluar la eficacia de las estrategias seguidas en ámbitos como la educación escolar u otros. A este respecto, no hay que ser un gran experto para darse cuenta del carácter estratégico que la educación escolar ordinaria debería tener en la preparación para una vida adulta de calidad, tanto en las propias personas con discapacidad cuando son “estudiantes” – formándolas, entre otras competencias, para poder llevar una vida lo más autodeterminada posible, que como sabemos es la quintaesencia de una vida de calidad (Wehmeyer, 2003)- , como en aquellos compañeros que cuando lleguen a adultos formando parte de la sociedad serán desde los proveedores de servicios, hasta los apoyos naturales que muchas personas con discapacidad precisan, pasando por sus empleadores, o simplemente sus potenciales amistades. Pero, en último término, si en una sociedad que se define así misma como del conocimiento (Castells, 1997) la educación escolar es hoy la principal garantía del derecho de todos a aprender (Darling-Hamond, 2001) y, por lo tanto, la llave más importante para la puerta de entrada a la inclusión social, entonces para las personas más vulnerables (como lo son buena parte de las personas con discapacidad), ésta tiene que ser la principal ayuda que evite que esa puerta se cierre ante ellos. Pues bien, nuestra percepción al respecto nos hace pensar que, paradójicamente, cuando asistimos a un gran avance en la formalización y aplicación de este constructo de calidad de vida en toda su potencialidad (planificar, desarrollar y evaluar programas de acción), en ámbitos propios de la vida adulta (empleo, servicios sociales, ocio, etc.) (Véase 3 al respecto los trabajos que vienen recopilando desde hace más de una década Verdugo y Jordán de Urríes, 2006), creemos que se está descuidando enormemente la reflexión compartida, pero sobre todo las acciones para que la educación escolar desempeñe el papel crítico que le corresponde en la preparación para una mejor calidad de vida de las personas con discapacidad, lo que a la larga no hará sino conducirnos a un nuevo estancamiento de nuestras aspiraciones. Dicho todo ello en un momento en el que los primeros trabajos sobre calidad de vida en el ámbito escolar ya nos están advirtiendo que, en el caso de los jóvenes con discapacidad, ésta es inferior a la que perciben sus iguales sin discapacidad ( Gómez-Vela y Verdugo, 2004), cuando sabemos, por otra parte, que en muchos ámbitos de la vida personal y social todavía persiste de manera notable la discriminación hacia este colectivo ( Jiménez y Huete 20021 ), y al mismo tiempo que los principales indicadores sociales de buena parte de la población adulta con discapacidad (nivel educativo, estatus socioeconómico, tasa de empleo, salud, etc.) están muy lejos de los de sus iguales sin discapacidad, como se ha visto en otros capítulos de esta obra. Baste recordar, por si fuera menester, que con motivo del I Congreso Europeo de Personas con Discapacidad, celebrado en Madrid en marzo de 2002 se puso de manifiesto que de los 37 millones de personas con discapacidad que hay en Europa (un 14,5% de la población), el 75% de ellos no pasa de la educación obligatoria y menos del 10% llega a la universidad. Por otra parte, los índices de ocupación/paro distan sustancialmente de los del resto de la población: trabaja solamente el 46% de las personas con algún tipo de discapacidad moderada y sólo el 24% de aquellos cuya discapacidad se considera severa. Situación que se agrava cuando, además de tener discapacidad, eres mujer. Como se recoge en las conclusiones de la Jornada de Trabajo Mujer y Discapacidad celebrada en Madrid en 2004 “la mujer con discapacidad tiene un doble techo de cristal para ejercer como ciudadana de pleno derecho, lo que a veces le resulta inalcanzable por estar sometida a múltiples discriminaciones” (Dirección General de Servicios Sociales, 2005). Otro dato para pensar. Según datos de la Confederación Nacional de Sordos de España (CNSE), en nuestro país habría aproximadamente un millón de personas sordas. De ellas, unas veinte mil aproximadamente estarían comprendidas entre los 0 y los 16 años de edad. Sólo 1 Según el citado estudio cerca del 37% de las personas con discapacidad han experimentado dificultades a la 4 entre el 1% y el 3% de las personas sordas terminan estudios universitarios, cuando esa proporción es del 21% para el conjunto de la población. Los alumnos sordos terminan su escolarización obligatoria en Programas de Garantía Social en una proporción 10 veces superior a la de la población de estudiantes sin discapacidad. Entre el 45% y el 50% de los niños y jóvenes sordos presentan trastornos psicológicos de distinta gravedad, cuando ese porcentaje es del 25% para la población general. El 47% de la población sorda es analfabeta y el 91,9% puede considerarse analfabeto funcional. El 20% de las personas sordas están desempleadas (el 30% en el caso de las mujeres). La sensación paradójica que tenemos – reconocimiento de la importancia de la educación escolar para una vida de calidad y de un claro estancamiento de las políticas educativas al respecto en muchas Comunidades Autónomas -, se amplía cuando nos parece entrever que esta situación se debe, en parte, al hecho de que una vez que se han conseguido en las últimas dos décadas, tanto en nuestro país como en los de nuestro entorno, avances significativos en la emblemática esfera de la “integración escolar” , (OECD, 1995; Carrión, 2001; EADSN, 2003, Marchesi, Martín, Echeita, Babío, Galán, Pérez, 2003; Echeita y Verdugo, 2004; Orcasitas, 2005; López y Carbonell, 2005, Galofre y Lizán, 2006), una cierta complacencia con lo conseguido pareciera que está teniendo el efecto de limitar nuestros esfuerzos frente a lo mucho que queda por conseguir. Pero ciertamente lo anterior puede ser sólo una parte, seguramente pequeña, de la explicación. Sí estamos convencidos de que una de las razones más importantes debe buscarse en las dificultad para cambiar las concepciones (y, en consecuencia, las prácticas que de ellas se derivan), que buena parte de los implicados (responsables políticos, profesorado, “especialistas” de distintos ámbitos y es posible también que algunos afectados con sus familias), siguen manteniendo sobre cómo la educación escolar debe responder ante el desafío de una educación de calidad para los estudiantes con discapacidad y, en general, ante la diversidad de alumnos que aprenden. Por esa razón nuestro trabajo debe empezar por revisar lo fundamental de tales concepciones, no sin antes compartir también algo de lo que se sabe sobre la naturaleza misma de éstas, lo más importante de lo hora de integrarse en el sistema de educación ordinario. 5 cual es, precisamente, su carácter implícito, en buena medida inconsciente y, por lo tanto, muy resistentes al cambio (Pozo, 2003). Posteriormente pondremos todo nuestro mejor hacer en resaltar las concepciones y algunas de las prácticas sobre las cuales deberíamos asentar las políticas educativas que, a nuestro entender, y tanto en los planos del macro, el meso y el microsistema escolar pueden contribuir en mayor grado al progreso hacia el horizonte siempre movible de una educación escolar que apoye la inclusión social de todos los ciudadanos y ciudadanas. Para ello nos será de especial utilidad la referencia a la Guía para la evaluación y mejora de la educación inclusiva. Index for Inclusion (Booth y Ainscow, 2002), en tanto que instrumento para guiar y ordenar, precisamente, el proceso de reflexión sobre nuestras prácticas y concepciones al respecto.